Lichen sclerosus – weibliche Sexualität bei chronischer Erkrankung

Lichen sclerosus betrifft schätzungsweise eine von fünfzig Frauen, verursacht Juckreiz, wunde Stellen und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr — und wird von der Ärzteschaft fast nie im Zusammenhang mit Sexualität angesprochen. Diese Arbeit hat fünf betroffene Frauen gefragt, wie sie damit umgehen.

Was ist Lichen sclerosus?

Eine chronisch entzündliche Hauterkrankung, die vorwiegend die Genitalregion von Frauen betrifft. Typische Beschwerden sind Juckreiz, wunde Stellen und Brennen. Die Häufigkeit ist schwer zu bestimmen; geschätzt wird, dass etwa eine von fünfzig Frauen betroffen ist.

Die Ursachen sind ungeklärt, die Behandlungsmöglichkeiten begrenzt. Die Erkrankung kann zu sichtbaren Veränderungen der Vulva führen, was das Körperbild belastet. Für die Sexualität sind Einreissen und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr die häufigsten Folgen.

Wie gehen Betroffene damit um?

Die Analyse der Interviews zeigt eine Vielzahl von Strategien, die die Frauen entwickelt haben, um mit den Auswirkungen auf ihre Sexualität umzugehen. Diese Strategien stammen nicht aus der Behandlung — sie sind selbst erarbeitet.

Die Autorin beschreibt im Schlusswort, was sie an den Gesprächen beeindruckt hat: der individuelle Umgang der Betroffenen mit der Erkrankung und ihre scheinbar unerschütterliche Zuversicht, Lösungen für die eigene Situation zu finden.

Zugleich wurde deutlich, wie stark Sexualität von Erwartungen, Bildern und Normen geprägt ist — und dass deren Nichterfüllung zu Selbstzweifeln, Schuldgefühlen und Abwertung führen kann.

Spricht die Ärzteschaft das Thema an?

Kaum. Das ist der zweite Befund der Arbeit, und sie hat ausdrücklich danach gefragt: ob und wie Sexualität bei Diagnosestellung und Behandlung zur Sprache kommt.

Die Befragten wurden von ärztlicher Seite kaum darüber informiert, was Lichen sclerosus für ihre Sexualität bedeutet. Die Autorin nennt den Grund ein doppeltes Tabu: Sexualität und Vulvakrankheit treffen aufeinander, und beides wird ungern besprochen.

Das ist ein Muster, das mehrere Arbeiten dieser Sammlung finden. Bei chronischen Erkrankungen des Genitals fällt die Sexualität zwischen alle Zuständigkeiten — die Dermatologie behandelt die Haut, die Gynäkologie den Befund, und für das Erleben ist niemand vorgesehen.

Was heisst das für die Praxis?

Für Fachpersonen ist der Schluss unmittelbar: Es braucht Aufklärung zu einem Thema, über das doppelt geschwiegen wird — und es braucht die Bereitschaft, die Frage von sich aus zu stellen.

Die Autorin zieht daraus für ihre eigene sexologische Arbeit die Konsequenz, Menschen zur Reflexion ihrer eigenen Vorstellungen anzuregen und ein Bild von Sexualität zu vermitteln, das vielfältig und individuell gestaltbar ist. Genau darin liegt bei einer Erkrankung, die den bisherigen Ablauf unmöglich macht, der praktische Ansatz.

Wie belastbar sind diese Ergebnisse?

Leitfadeninterviews mit fünf betroffenen Frauen, ergänzt durch eine Literaturrecherche. Bei einer Erkrankung, zu der wenig geforscht wird und deren Häufigkeit sich nicht sicher bestimmen lässt, sind fünf ausführliche Gespräche eine übliche und angemessene Grundlage — sie erlauben aber keine Aussage darüber, wie verbreitet die geschilderten Erfahrungen sind.

Was die Arbeit leistet, ist Sichtbarkeit für eine Erkrankung, über die im Zusammenhang mit Sexualität kaum etwas vorliegt.

Die Arbeit im Original

Die vollständige Masterarbeit umfasst 122 Seiten. Sie enthält den medizinischen Forschungsstand zu Lichen sclerosus, den Stand zu Sexualität bei chronischen Erkrankungen, die vollständige Auswertung der fünf Interviews und die Ableitungen für Beratung und Aufklärung.

Abstract der Arbeit

Abstract Deutsch Lichen sclerosus ist eine chronisch entzündliche Hauterkrankung, die vorwiegend die Genitalregion von Frauen betrifft. Typische Symptome können Juckreiz, wunde Stellen und Brennen sein. Die Prävalenz ist schwierig zu ermitteln. Es wird vermutet, dass ca. 1 von 50 Frauen betroffen ist. Die Ursachen der Erkrankung sind noch ungeklärt und die Behandlungsmöglichkeiten sind eingeschränkt. Die Erkrankung kann zu sichtbaren Veränderungen der Vulva führen, was das Körperbild der Betroffenen einschränken kann. Lichen sclerosus kann erhebliche negative Auswirkungen auf die Sexualität der Betroffenen haben. Häufig wird von Einreissen und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr berichtet. Die vorliegende Arbeit untersucht mittels qualitativer Forschungsmethode, wie betroffene Frauen mit der Erkrankung im Kontext ihrer Sexualität umgehen. Zudem soll in Erfahrung gebracht werden, inwiefern die Ärzteschaft das Thema Sexualität im Rahmen der Diagnosestellung und Behandlung von Lichen sclerosus anspricht. Die Analyse der Interviews zeigt, dass die Betroffenen eine Vielzahl von Strategien anwenden, um mit den Auswirkungen der Erkrankung auf die Sexualität umzugehen. Zudem wird deutlich, dass die Befragten kaum von der Ärzteschaft zum Thema Sexualität mit Lichen sclerosus informiert und beraten wurden. Abstract Englisch Lichen sclerosus is a chronic inflammatory skin disease that primarily affects the genital region in women. Typical symptoms include itching, sores, and burning. Its prevalence is difficult to determine. It is estimated that approximately 1 in 50 women are affected. The causes of the disease are still unclear and treatment options are limited. The disease can lead to visible changes in the vulva, which can affect the body image. Lichen sclerosus can have a significant negative impact on the sexuality of those affected. Tearing and pain during sexual intercourse are commonly reported. This study uses qualitative research methods to investigate how affected women deal with the disease in the context of their sexuality. It also aims to find out to what extent the medical profession addresses the issue of sexuality in the diagnosis and treatment of lichen sclerosus. The analysis of the interviews shows that those affected use a variety of strategies to deal with the effects of the disease on their sexuality. It also becomes clear that the respondents received little information and advice from the medical profession on the subject of sexuality with lichen sclerosus.

Sara Waldispühl, Abstract der Masterarbeit, 2025

Angaben zur Arbeit

Lizenz und Nachweis. Sara Waldispühl: «Lichen sclerosus – Weibliche Sexualität im Kontext einer chronischen Erkrankung». Masterarbeit, Hochschule Merseburg und ISP Zürich, 2025. Der Abstract ist im Wortlaut übernommen. Die übrigen Angaben stammen vom ISP Zürich.

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