Sexualität mit diagnostizierter Endometriose

«Sie können die Schmerzen doch ignorieren, es ist ja nichts auffindbar.» Diesen Satz bekam eine der vier befragten Frauen von ihrem Arzt zu hören. Bei Endometriose gehören Schmerzen beim Sex zu den häufigen Beschwerden — und die Sexualität ist genau der Teil, über den in der Behandlung am wenigsten gesprochen wird. Diese Arbeit hat vier Betroffene ausführlich befragt.

Wie lange dauert es bis zur Diagnose?

Die vier Befragten sind zwischen 37 und 40 Jahre alt, drei leben in der Schweiz, eine in Deutschland. Ihre Wege bis zur Diagnose ähneln sich auf eine Weise, die aufhorchen lässt.

Bei drei von vier traten die ersten Beschwerden nach dem Absetzen der hormonellen Verhütung auf — eine Frau war damals dreissig. Eine vierte hatte bereits mit vierzehn Symptome, ordnete den Rückenschmerz aber jahrelang nicht zu.

Bestätigt wurde die Diagnose bei allen erst durch eine Bauchspiegelung, teils als Zufallsbefund. Eine Frau wurde von einem Viszeralchirurgen operiert, einem Bauchspeicheldrüsen-Spezialisten, der die Endometriose nebenbei entdeckte. Zwei erhielten zusätzlich den Verdacht auf eine Adenomyose.

Warum ist Endometriose so schwer zu fassen?

Weil sie nicht an einem Ort sitzt. Die Herde lagen bei den Befragten sehr unterschiedlich: an Eierstöcken und Eileitern, an der Gebärmutter, im Douglas-Raum, rund um den Darm, am Bauchfell, an der Blase. In einem Fall wurde ein kleiner Herd auf einem Nerv in der Bauchdecke gefunden.

Entsprechend breit sind die Beschwerden. Die Befragten berichten von starken Schmerzen, chronischer Erschöpfung und eingeschränkter Beweglichkeit, dazu Schlafstörungen, Kopfschmerzen und kognitive Einbussen. Eine beschreibt messerstichartige Schmerzen im Unterbauch, ausstrahlend bis zum Knie, dazu heftige Rückenschmerzen und eine Blutung von mindestens anderthalb Wochen.

Zur körperlichen Belastung kommt die psychische, die aus der jahrelangen Ungewissheit vor der Diagnose entsteht.

Was macht die Erkrankung mit der Sexualität?

Die Arbeit untersucht drei Ebenen: sexuelle Funktionen und Lustempfinden, die Körperwahrnehmung sowie die Strategien, mit denen die Betroffenen Sexualität weiterhin möglich machen.

Die Beeinträchtigung ist erheblich, und sie läuft über drei Wege zugleich: chronische Schmerzen, eine veränderte Wahrnehmung des eigenen Körpers und emotionale Belastung. Die Befragten entwickeln eigene Anpassungsstrategien und greifen teils auf komplementäre Therapieformen zurück.

Bemerkenswert ist, was die Arbeit daraus schliesst: Endometriose geht weit über ein gynäkologisches Krankheitsbild hinaus. Sie berührt Körperbild, emotionale und psychosoziale Stabilität — und die Sexualität ist dabei ein zentraler, im medizinischen Alltag aber randständiger Aspekt.

Was fehlt in der Versorgung?

Hier liegt der deutlichste Befund, und er betrifft nicht die Krankheit, sondern die Behandlung. Sexualität wird selten angesprochen, sexualmedizinische Beratung fehlt weitgehend, psychosoziale Unterstützung ist knapp, und Entscheidungen werden selten gemeinsam getroffen.

Was sich die Befragten wünschen, ist eine Begleitung, die medizinische, psychologische und sexualtherapeutische Aspekte verbindet. Die Fachliteratur beschreibt genau das als wünschenswert und notwendig — umgesetzt wird es kaum.

Für Gynäkologie, Physiotherapie, Hausarztpraxis und Sexualberatung ist die Arbeit deshalb vor allem eine Aufforderung, die Frage überhaupt zu stellen.

Wie belastbar sind diese Ergebnisse?

Vier qualitative Interviews, ausgewertet nach Mayring, entlang von drei forschungsleitenden Hypothesen. Vier Frauen zwischen 37 und 40, alle in heteronormativen Beziehungen — das ist kein Querschnitt der Betroffenen.

Was diese Arbeit leisten kann, ist Tiefe statt Breite: ausführliche Schilderungen mit wörtlichen Zitaten, die zeigen, wie sich die Erkrankung im Alltag und in der Sexualität anfühlt. Die Autorin benennt den Forschungsbedarf zur sexualitätsbezogenen Versorgung bei Endometriose ausdrücklich.

Die Arbeit im Original

Die vollständige Masterarbeit umfasst 105 Seiten. Sie enthält den medizinischen Forschungsstand zu Endometriose, den Stand zur sexuellen Gesundheit bei chronischen Erkrankungen, die vollständige Auswertung der vier Interviews mit Zitaten und die Ableitungen für eine betroffenenzentrierte Versorgung.

Abstract der Arbeit

Diese Masterarbeit untersucht die Auswirkungen der chronischen Erkrankung Endometri- ose auf die Sexualität betroffener Personen, unter besonderer Berücksichtigung psychoso- zialer, körperlicher und medizinischer Einflussfaktoren. Grundlage der Untersuchung sind qualitative Interviews mit vier Betroffenen, die mithilfe der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring (2022) systematisch ausgewertet wurden. Die Analyse orientiert sich an drei for- schungsleitenden Hypothesen und fokussiert auf sexuelle Funktionen, Lustempfinden, Kör- perwahrnehmung sowie Bewältigungsstrategien und Erfahrungen im medizinischen Ver- sorgungskontext. Die Ergebnisse zeigen, dass Endometriose die sexuelle Gesundheit erheblich beeinträch- tigt – insbesondere durch chronische Schmerzen, eine veränderte Körperwahrnehmung und emotionale Belastung. Die Befragten entwickeln individuelle Strategien zur sexuellen Anpassung und greifen teilweise auf komplementäre Therapieformen zurück. Gleichzeitig offenbaren sich deutliche Defizite in der medizinischen Versorgung: Sexualität wird selten thematisiert, sexualmedizinische Beratung fehlt weitgehend, psychosoziale Unterstützung und partizipative Entscheidungsprozesse bleiben eingeschränkt. Die Ergebnisse dieser Arbeit zeigen deutlich, dass sich Betroffene eine ganzheitlich ausge- richtete Versorgung wünschen, die medizinische, psychologische und sexualtherapeuti- sche Aspekte miteinander verbindet. Diese Form der interdisziplinären Betreuung wird auch in der einschlägigen Literatur als wünschenswert und notwendig beschrieben. In der Praxis wird sie bislang jedoch kaum umgesetzt. Darüber hinaus betont die Arbeit den Forschungs- bedarf hinsichtlich sexualitätsbezogener Versorgung bei Endometriose. Die Ergebnisse lie- fern praxisrelevante Impulse für eine stärkere Berücksichtigung sexueller Gesundheit in der Endometriose-Versorgung und für die Weiterentwicklung bedarfsgerechter Behandlungs- modelle.

Madeleine Wüthrich, Abstract der Masterarbeit, 2025

Angaben zur Arbeit

Lizenz und Nachweis. Madeleine Wüthrich: «Endometriose – Sexualität mit diagnostizierter Endometriose». Masterarbeit, Hochschule Merseburg und ISP Zürich, 2025. Der Abstract ist im Wortlaut übernommen. Die übrigen Angaben stammen vom ISP Zürich.

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